Оле Вербановой нужна помощь

Кафедра урологии Ростовского государственного медицинского университета

8 (8632) 918-908, 8 (8632) 637-560,
  • 344022, г. Ростов-на-Дону, пер. Нахичеванский, 29, РостГМУ

    E-mail: rostovurologia@narod.ru; rostovurologia@narod.ru
  •    Главная | КОНСУЛЬТАЦИЯ УРОЛОГА | Издания | Добавить в избранное | Обратная связь  









    Оле Вербановой нужна помощь


    Всё начиналось как в сказке: «В некотором царстве, в некотором государстве...в один прекрасный день появилась на свет принцесса». И хотя государство это совсем маленькое и даже далеко не все согласны считать его государством, настоящим принцессам нет до этого никакого дела. И тот день 14 октября 2004 года действительно был прекрасным – в Приднестровье, в городе Бендеры, на свет появилась маленькая Оленька Вербанова.

    Так началась эта добрая сказка, которая продолжалась ровно пять месяцев. Оля росла, хорошо спала и ела, тянулась к игрушкам, агукала и улыбалась маме Ире, папе Жене и старшей сестренке Катюше, которая не могла дождаться, когда же малышка будет вместе с ней играть и танцевать.

    По вечерам, уложив дочерей, Ира и Женя подолгу разговаривали, мечтая о том, как летом повезут своих девочек на море, о том, как они вырастут и пойдут в школу, как будут дружить и заводить свои маленькие тайны, которые в детстве так интересно скрывать от родителей. Ничто не предвещало беды. Никто не знал, что добрая сказка превращается в страшную и злая фея уже стоит у изголовья Олечкиной кроватки.

    Первый приступ случился в ночь на 14 марта – Оленьке исполнилось ровно пять месяцев. Внезапно девочка согнулась пополам и стала синеть. То, что происходило потом, родители вспоминают как кошмарный сон: больница, 10 дней введения противосудорожных препаратов, кома, 10 дней реанимации, полубессознательное состояние – закатанные глаза, неподвижные руки и ноги, очень осторожные прогнозы и, как приговор, диагноз - синдром Веста.

    Синдром Веста – один из злокачественныx видов эпилепсии приводящий пациента к инвалидности и грубой задержке псиxического развития.

    Началась совсем другая жизнь – бесконечные поездки в самые разные больницы Кишинева, Одессы, Москвы, по сути, не приносившие ощутимых результатов. Десятки сильнейших антиконвульсантов, ни один из которых пока не помог. Постоянный страх, что один из приступов опять вызовет кому и – спасут ли девочку на это раз?

    Сейчас Оленьке 4 года. Ее ровесницы учат буквы, смотрят мультики и играют в дочки матери, а эта девочка с лицом ангелочка проводит все дни и ночи в кроватке или на руках у родителей. Катюша уже ходит в первый класс и по-прежнему мечтает о том, как научит свою младшую сестренку читать и когда-нибудь поведет ее за ручку в свою школу. А Оленьку каждый день накрывают серии приступов – их количество порой доходит до сотни.

    Вытянутое, как струнка тело, раскинутые руки, отсутствующий взгляд – этот кошмар повторяется вновь и вновь, днем и ночью. И даже, когда малышка выглядит спокойной, ее мозг пребывает в состоянии гипсаритмии – непрерывной хаотической активности, непрекращающегося приступа. И каждую секунду часть клеток ее мозга умирает. Именно это не дает девочке нормально воспринимать окружающий мир и развиваться как ее сверстники.

    Из письма мамы Иры: «Самое ужасное для матери – видеть, как страдает твой ребенок и не иметь возможности помочь ему. Во время приступов мы можем только держать Оленьку на руках и молиться о том, чтобы быстрее кончилась серия, и чтобы больше никогда не повторился тот ужас, который мы пережили, когда она была в коме.И мы верим, что наша девочка чувствует, как мы все любим ее, и наша любовь помогает ей переживать приступы и бороться за жизнь».

    Пока лечение не дает результатов. Один за одним приходится отказываться от одного средства и пробовать другое, третье, четвертое... У каждого из ниx есть свои побочные эффекты. Но и обойтись без приема этих лекарств Олечка не может – иначе серия приступов может перейти в статус – состояние, когда судорога начинается и не проходит, и результатом может стать отек мозга и смерть.

    Но если вдруг случается чудо и приступы не повторяются в течение 4-6 часов, Оленька заметно меняется – она пытается удерживать голову и следит глазами за лицами родных, радуется им и весело смеется. Именно это и дает надежду родителям и врачам. Надежду на то, что если удастся снять приступы, то малышка сможет нормально развиваться и постепенно догонит своих сверстников.

    Из дневника папы: «Олечка в эту минуту смеётся во сне, впервые за последние полтора-два месяца. Это такое счастье, слышать её смех».

    Олина мама: «Бывают периоды когда Олечка месяцами по много раз в день очень заразительно смеётся, мы тогда танцуем всей семьёй с Олечкой на руках. Пожалуй это самые счастливые минуты.»

    Но российские врачи в бессилии разводят руками – они не могут ничем помочь, потому что им не удается выяснить – в чем именно причина Олиной болезни. МРТ показывает, что в структуре ее мозга изменений практически нет, однако развитие девочки так и осталось на уровне младенца.

    Но и у этой сказки может быть хороший конец - в ней появился добрый волшебник. Немецкий профессор предположил, что у Олечки вовсе не синдром Веста, а очень редкое генетическое заболевание - синдром Драве. На сегодняшний день это заболевание успешно лечится новейшим антиконвульсантом «стирипентол», который в России ещё не применяется. Так же в России невозможно провести анализ на это заболевание. В немецкой клинике Мара города Билефельд, которая специализируется на работе с детками, страдающими эпилепсией, готовы принять Оленьку. Только там есть возможность провести ей полное обследование, по результатам которого можно будет подобрать именно те лекарства, которые смогут ей помочь, в том числе и стирипентол.

    Стоимость консультации, обследований, анализов и лечения, перелёта и проживания - 25.000 евро.

    Семье, в которой работает один Женя, самостоятельно таких денег не собрать. Его зарплаты едва хватает на то, чтобы прокормить четырех человек, а ведь Оленьке постоянно требуются лекарства, памперсы, дорогостоящие обследования. И если в России дети-инвалиды могут рассчитывать на какую-то помощь государства, то в Приднестровье они практически лишены этого.
    Но оставить сейчас все как есть – это значит обречь малышку на бесконечные страдания, на постоянные приступы и боль. Ведь она мучается не только от эпилепсии – в таком состоянии у детей всегда ослабевает защита организма, он не может давать отпор инфекциям. И даже обычный насморк, с которым здоровый ребенок справляется за несколько дней, у Оли может привести к развитию тяжелейшей пневмонии.

    А ведь стать волшебником так просто и это может каждый из нас – совсем немного нашего участия и еще для одной крохи начнется жизнь, совсем немного нашего сострадания и отзывчивости – и у этой страшной сказки будет хороший конец.

    Счет в рублях:

    Реквизиты Московского отделения № 1877/0591
    Северо-Западного банка
    Сбербанка Росссии
    ИНН 7707083893
    КПП 781032009
    Северо-Западный банк Сбербанка РФ, г. Санкт-Петербург
    БИК 044030653
    К/счет 30101810500000000653

    Реквизиты получателя:
    Номер счёта получателя 42307810055162916518
    Получатель - Вербанова Анастасия Евгеньевна
    Московское отделение № 1877/0591, г. Санкт-Петербург.
    (это сестра Оленьки, которая учится в России)

    Webmoney

    Переводы на рублёвый кошелёк принимаются ТОЛЬКО с другиx кошельков, НЕ с автоматов:
    Z152075597950
    R228735897331
    E237564098838
    U201294587426 (гривны)

    Яндекс.Деньги

    41001353217058

    Paypal

    http://advita.org/en/donation_paypal1.php Сбор пожертвований на PayPal осуществляется через благотворительный фонд АдВита. Зайдите на эту ссылку, выберите Олино имя из списка (Olya Verbanova) и следуйте дальнейшим инструкциям.

    Электронный банковский перевод

    Самый простой метод перевода - это электронный банковский перевод по системам мигом, контакт, лидер и любой другой. Ничего заполнять не надо. Можно в любом банке сообщить что перевод в Молдавию город Бендеры Вербановой Ирине Владимировне, Потом обязательно сообщить нам сумму, от кого, и код который Вам дадут в банке. Это к тому же самый дешёвый вид переводов около 1.5 % за перевод. Здесь выдают в той валюте в какой отослано.

    Сайт Оленьки

    http://verba77.wordpress.com/

    Подробности акции на сайте Mama.Ru:

    Документы

    Последние новости



      Copyright © 2019 Ростовский государственный медицинский университет.